Cosa vuol dire oggi essere malati di HIV? Le storie di chi ogni giorno combatte

La linea di confine fra il prima e il dopo “quella mattina” spiegato dalla voce di chi ogni giorno combatte con il virus

Basta compiere una rapida ricerca in Rete per rendersi conto che, a dispetto dei progressi conquistati nel trattamento dei pazienti sieropositivi grazie alle terapie antiretrovirali, questi vivono tuttora situazioni di grave disagio, vivendo la malattia come una colpa: “quella mattina” in cui si scopre di essere sieropositivi traccia in maniera spietata una linea di demarcazione fra un “prima” e un “dopo”, aprendo la vita a un futuro difficoltoso, incerto, irto di difficoltà, emarginazione e auto-emarginazione.

LE TERAPIE

I trattamenti per l’infezione da HIV sono terapie combinate che utilizzano l’uso contemporaneo di 3 o più farmaci antiretrovirali. Viene anche chiamata “triplice” o HAART (Highly Active Anti-Retroviral Therapy). La HAART permette di tenere sotto controllo la replicazione virale e quindi di ripristinare la funzionalità del sistema immunitario. Una persona affetta da HIV deve tassativamente seguire la terapia con il massimo scrupolo, assumendo più farmaci tutti i giorni e a orari ben precisi. A ciò deve affiancare uno stile di vita sano, fatto di alimentazione completa ed equilibrata, attività fisica, astinenza da droghe e alcol e cautela nell’assumere altri farmaci, che potrebbero compromettere la terapia.

COME CI SI SENTE

A livello fisico, per molto tempo l’infezione non dà alcun sintomo. Si manifesta solitamente con febbre, stanchezza, dolori muscolari e ingrossamento dei linfonodi, mal di gola e mal di testa, tosse secca, talora eruzioni cutanee. Nelle fasi iniziali compaiono nausea, vomito e diarrea a breve termine e perdita di peso. Le persone sieropositive sono più vulnerabili rispetto a infezioni che possono causare polmoniti, toxoplasmosi, herpes, mughetto. Si possono infine riscontrare difficoltà di concentrazione e, nelle donne, irregolarità mestruali. In molti casi, tuttavia, curandosi si può condurre una vita normale. “Ho scoperto la mia sieropositività a luglio 2011.dopo due mesi ho iniziato la terapia – racconta una ragazza in un forum - Anche se è micidiale ti fanno vivere pari a quella di un soggetto sano (…) Io non sto per nulla male, giuro; ho una vita come tutti (…) Oltre a me ci sono persone che con questa malattia ci convivono da 14 e passa anni, e stanno bene. Io ho deciso di vivere! (…) La strada è tutta in salita, è vero, ma nel cammino si vedono i risultati”.

La serenità nell’affrontare la malattia si accompagna comunque, in molti casi, a vergogna e imbarazzo. Essere sieropositivi significa sentirsi perennemente malati, temere di aggravarsi, di morire e di intrecciare relazioni. Vi sono poi testimonianze che denunciano quanto di HIV si sappia poco o nulla: “L’HIV è come la divina commedia, quasi tutti ne hanno sentito parlare, quasi nessuno l’ha mai letta o studiata”, afferma un ragazzo in un forum. Le persone affette da HIV, al contrario, sono molto informate riguardo a vaccini, farmaci, nuove cure.

COSA C'E' E COSA MANCA

Dal punto di vista medico si può ormai contare su cure appropriate; manca però, anche fra i medici, una sufficiente cultura riguardo al problema. Lo conferma una testimonianza di Roberto, grossetano, in un’intervista rilasciata al quotidiano toscano Il Tirreno nel 2012: “Gli ostacoli più insormontabili - confessa - li ho incontrati nelle relazioni interpersonali sul lavoro. Muri resistenti e duri a morire, quasi quanto il mio amico/nemico virus, più che nella cura della malattia, oggi conciliabile con una vita praticamente normale, nel senso migliore del termine”. E aggiunge: “Occorre continuare a investire in ricerca, in innovazione, in formazione del personale medico e infermieristico, in comunicazione virtuosa con il paziente, ma soprattutto bisogna superare certi stereotipi”.

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